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| La princesse et la grenouille - Disney |
Il était une fois...
Dans un pays Ninitesque, une princesse nommée Twixette,
aussi fraiche, belle et pure que sa Nini de maman
Quoi ? mais c'est un conte... On a le droit de rêver.
Un jour, une vilaine sorcière nommée Génétique
Une parente de Miss Tick dans Picsou
lança une terrible malédiction sur la jeune princesse...
La malédiction de La hanche pourri - corps tordu - famille d'estropiés du squelette
En d'autres mots : Une DYSPLASIE DE LA HANCHE
Aussi appelée Luxation congénitale de la hanche
Le prince charmant qui vint contrer le sortilège
n'avait ni cheval blanc, ni corps d'Apollon
Au grand dam de Nini...
Il était froid et pale... en plastique.
Le susnommé COUSSIN D'ABDUCTION
Pour la sauver,
il du rester près d'elle en permanence durant plusieurs semaines...
Pour ceux qui n'ont pas encore craqué et tapé "coussin d'abduction" sur Google
voilà à quoi ça ressemble :
Bon je ne vais pas vous mentir,
sur le coup ça n'avait rien d'un conte de fée et rien de tout ça ne m'amusait ! Bien au contraire.
Tout commença... (Tintin power)
lors de l'examen de sortie de la maternité à J3 après accouchement.
Le pédiatre qui pratiquait l’examen a entendu un très léger craquement provenant de la hanche de Twixette,
ce qui ne l'a pas inquiété outre mesure, je cite :
"un craquement vraiment vraiment minime, je pense qu'il n'y a rien,
mais pour être sur à 100% je préfère que vous passiez une écho de hanche"
Quelques jours plus tard nous nous rendons donc à l'hôpital pour l'échographie.
Et là c'est le drame !
Non seulement le médecin n'a rien d'un Patrick Dempsey ou d'un George Nespresso Clooney,
Mais en plus il me dit
"Il y a un problème, prenez immédiatement RDV avec votre pédiatre,
il vous expliquera tout"
DÉMERDE TOI POUR NE PAS STRESSER APRÈS CA...
Mon pédiatre étant lui aussi à l'hôpital (il y bosse hein, pas pour un décollement de la plèvre...)
Je saute dans l’ascenseur et fonce - enfin fonce... autant que faire se peut vu l'âge avancé de l’ascenseur - deux étages plus bas, au service pédiatrique.
Le pédiatre faisant partie des meubles, il est sans surprise présent dans le service ce jour-là.
C'est là que le couperet tombe "DYSPLASIE"
entant que maman, forumeuse, Googleisée a donf, je connais un peu le problème,
je lui demande si la mise en place d'un coussin d'abduction est nécessaire ou si le problème est plus grave ?
Je m'attendais à repartir avec une ordonnance pour me procurer le dit coussin, mais non...
Il m'explique que oui elle aurait un coussin, mais que je dois d'abord avoir un rendez-vous avec un spécialiste, un chirurgien orthopédiste à Saint-Étienne.
Inutile de vous dire qu'en attendant le RDV, les journées sont purement interminables...
Le jour du rendez-vous arrive enfin,
le chirurgien prend toutes les mesures nécessaires, m'explique la situation, me prescrit le coussin d'abduction
et me donne un nouveau RDV quelques jours plus tard pour le mettre en place une première fois
(histoire de nous expliquer comment bien le placer et vérifier que la taille corresponde bien)
Une fois le coussin reçu, après avoir été délesté de 40€ à la pharmacie et quelques jours,
nous retournons chez le chirurgien, qui met en place la bête...
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| Jour 1 |
Il est vraiment difficile de voir notre petite puce harnachée comme ça,
mais elle n'a pas l'air de souffrir et nous essayons de nous dire que c'est pour son bien.
A partir de maintenant elle le portera
24 heures sur 24, 7 jours sur 7 durant minimum 6 semaines.
24 heures sur 24, 7 jours sur 7 durant minimum 6 semaines.
Elle à simplement droit à 15 minutes de répit le matin.
Bien souvent elle pleure, lorsque nous remettons le coussin après les 15 minutes de tranquillité,
ce qui nous brise le coeur ;
Mais IL FAUT le mettre ! pour son bien, pour que plus tard elle puisse marcher, courir et faire des bêtises avec son Twix de frère.
Nous nous répétons sans cesse que même si c'est difficile, plus elle le porte et plus elle guérira vite.
Après six semaines de traitement, deux échographies, trois rendez-vous chez le chirurgien
et beaucoup de courage ma Twixette est redevenue princesse...
et beaucoup de courage ma Twixette est redevenue princesse...
Depuis qu'elle n'a plus son coussin, elle ne cesse de faire des progrès !
Bien-sur, il y a encore du stress, je pense que tant que je ne l'aurais pas vu courir à toute allure derrière son frère
Il reste encore quelques examens à passer, une échographie et un rendez-vous chez le chirurgien 3-4 mois après l’acquisition de la marche, mais le plus dur est fait.
Corriger les problèmes de hanche c'est bien, mais en tant que maman l'une des premières questions est :
COMMENT HABILLER UN BÉBÉ PORTANT
UN COUSSIN D'ABDUCTION ? :\
UN COUSSIN D'ABDUCTION ? :\
Voici donc mes coups de coeur :
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♀ & ♂
LES COLLANTS
LES COLLANTS
Pour nous ça a été le top du top du top du top du top !
Twixette ne portait quasiment que ça.
Toujours prendre une voir deux tailles au-dessus de sa taille habituelle,
pour pouvoir écarter les jambes sans exercer de pression.
pour pouvoir écarter les jambes sans exercer de pression.
PS : Oui oui je conseille les collants même pour les garçons !
c'est tellement plus pratique que les pantalons et bien plus confortable !
avec une paire de basket et un petit t-shirt sympa, ça passe, ;)
Les gens n'y verrons que du feu et puis d'ailleurs les gens on s'en fout !
l'important c'est que les babys soient bien ! c'est déjà assez galère pour eux...
l'important c'est que les babys soient bien ! c'est déjà assez galère pour eux...
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♀ & ♂
LES PANTALONS DE JOGGING
Sans pressions entre les jambes, sans coutures.
Et toujours 1 ou 2 tailles au-dessus.
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♀
LES PETITES ROBES POUR CACHER LES BRETELLES
Bon le regard des autres on s'en bat la rate, ok.
Mais après avoir expliqué 30 fois/jours pourquoi elle a "ça" et avoir entendu 40 fois le récit
"du petit cousin, du petit neveu, de la grand tante par alliance du cousin du père de la voisine
qui a eu la même chose en l'an 36 av J.C" on a qu'une seule envie... avoir la paix !!!!
qui a eu la même chose en l'an 36 av J.C" on a qu'une seule envie... avoir la paix !!!!
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♀ & ♂
LES T-SHIRTS/GILETS POUR CACHER LES BRETELLES
LES T-SHIRTS/GILETS POUR CACHER LES BRETELLES
Même principe que les robes, adapter aux petits garçons comme aux petites filles,
Un T-shirt / un gilet + une petite couverture sur les jambes et hop on passe inaperçus chez carrouf !
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LES TRUCS EN PLUS !
/!\ A ne pas confondre avec le truc en plumes de Zizi Jeanmaire... /!\
/!\ A ne pas confondre avec le truc en plumes de Zizi Jeanmaire... /!\
1 - Les vêtements en coton ! Car le coussin tient très chaud.
2 - Pensez à acheter des couches 1 taille plus grande
que celles portées avant la mise en place du coussin,
car avec les jambes écartées, les couches ont tendance à fuire si elles ne sont pas suffisamment grandes.
3 - Si vous n'en avez pas, faite vous prête une nacelle bien large.
que celles portées avant la mise en place du coussin,
car avec les jambes écartées, les couches ont tendance à fuire si elles ne sont pas suffisamment grandes.
3 - Si vous n'en avez pas, faite vous prête une nacelle bien large.
Oh quelle courageuse princesse Twixette!!! <3
RépondreSupprimerOui une vraie petite guerrière ! =)
SupprimerPauvre petite, je ne connaissais pas du tout cette pathologie. Il a du lui falloir beaucoup de courage et à ses parents aussi! C'est des warriors dans la famille Twix!
RépondreSupprimerC'est gentil ! :)
SupprimerC'est vrai que ça n'a pas toujours été simple, surtout au début,
mais maintenant ce n'est presque plus qu'un mauvais souvenir,
même si je me demande tous les jours si elle pourra marcher sans boiter et vivre comme tous les autres enfants.
Elle tient debout, marche a quatre pattes et s'assoie toute seule, donc on a bon espoir, mais il reste encore des examens et du stress à venir...
Quel courage pour ta puce !
RépondreSupprimerBisous à vous et merci pour ces précisions fortes utiles si le cas devait se présenter !
Merci, tu n'imagine pas comme ton message me fait plaisir. :)
SupprimerÇa a été tellement galère pour trouver des sites qui donnent des conseils pour habiller un bébé portant un coussin lorsque ça nous est tomber dessus, que je suis heureuse de pouvoir aider à mon tout petit niveau.
J'espère que le problème ne se présentera pas chez vous. ;)
Bizouilles
Bon courage pour les tests à venir !! Quelle princesse courageuse cette Twixette ! Pas facile pour les parents j'imagine... Surtout que 6 semaines H24, c'est loooong !! Nous aussi on va devoir faire des exams car Hibou se tient la tête rentrée dans le cou et les bras en mode petit poulet, ah et il a un pied qui se barre sacrément en couille aussi... snif :(
RépondreSupprimerArf ! Pauvre hiboux, j'espère qu'il n'y aura rien "grave",
SupprimerLes doc ont déjà une idée de quoi ça peut venir ?
Comme tu dis, 6 semaines ça peut paraitre que-dalle,
mais en fait quand tu vois ton bébé harnacher et en pleurer parfois, c'est très très très long !!! :\
Twixette rock´s elle a pas besoin de prince charmant elle s'auto sauve d'ailleurs le coussin l'a sûrement habituée pour monter à cheval ( bon j'en rigole parce que c'est passé hein ma belle) vous avez eu bien du courage ;)
RépondreSupprimerBrrrr dis pas des trucs pareils ! J'ai peur des cheveux !!!!! (mais vraiment hein !) =O lol
SupprimerBizouilles ma poulette <3
Bonjour,
RépondreSupprimerMa "coquillette" doit porter une culotte d'abduction. Ça fait deux jours et c'est pas évident du tout. Dysplasie + luxation ont été détectées le jour de son premier mois lors d'une écho prescrite pour un simple contrôle. Vos conseils sont très intéressants et je me retrouve dans votre histoire (comme sûrement toutes les mamans qui vous lisent). Relativiser ça fait du bien ^^. On est qu'au début et je sens bien que ça va être très long...
Oh, merci beaucoup pour votre message, ça me touche. :)
SupprimerEn effet le chemin est assez long, il est dificile de voir son bébé harnaché et parfois (ça a été mon cas, j'en ai d'ailleurs parler dans un second article, quelques mois après avoir publié celui ci) on culpabilise. :/
Mais au final c'est un tout petit moment sur une vie entière.
Aujourd'hui ma puce va avoir deux ans, elle court dans tous les sens, saute, grimpe, elle a marché quasiment au même âge que son frère qui n'avait pas de dysplasie (a peine 13 mois) et aujourd'hui on la dit même dégourdi pour son âge.
Le stress est encore là, car il reste des examens, le dernier (4 mois après l'acquisition de la marche) était bon, mais il reste un examen chez le chirurgien et une radio a ses 4 ans et demi, c'est loin et en attendant on a une boule au ventre qui reste.
Mais le gros du travail a été fait avec le coussin d'adduction et a voir son sourire, je crois que je peux dire qu'elle est très heureuse. :)
Plein de courage, c'est un mauvais moment à passer, après ça votre coquillette pourra vous faire courir dans tous les sens ! ;)
Franchement merci de partager votre histoire car sa me rassure. En sort de la deuxième écho et de la pédiatre qui nous a dit de nous procurer le coussin et de prendre rdv avec le spécialiste pour l'ajuster! Je sais pas comment je vais pouvoir vivre c'est moment
RépondreSupprimercar c'est que le début mais heureusement il y a des super maman comme vous merci!!
Franchement merci de partager votre histoire car sa me rassure. En sort de la deuxième écho et de la pédiatre qui nous a dit de nous procurer le coussin et de prendre rdv avec le spécialiste pour l'ajuster! Je sais pas comment je vais pouvoir vivre c'est moment
RépondreSupprimercar c'est que le début mais heureusement il y a des super maman comme vous merci!!
Nous en vient d'avoir la nouvelle de quoi notre puce doit en en porté un aussi je dois prendre rdv chez le spécialiste pour ajuster le coussin! Je sais pas comment je vais pouvoir faire avec ma petite puce mais heureusement il y a des maman comme vous merci beaucoup!
RépondreSupprimerJe me joins à vous, ma petite puce porte son coussin depuis le mois de Novembre... On est sur la plus grande taille. Elle a 3 mois 1/2. Ça a été très dure pour moi au début car c'était un truc qui me tombait sur la tête (après la non prise de poids, l'allaitement foiré voilà le problème de hanche...) Comment ça se passe chez vous ?
RépondreSupprimerOh, je suis désolée pour votre puce,
Supprimermais il faut se dire que ce n'est que provisoire. ;)
C'est difficile de relativiser au début, j'en sais quelque chose, mais c'est vraiment une courte étape sur toute une vie, un mal pour un bien comme on dit. :)
Pour ce qui est de ma Twixette, 2 ans sont passés depuis qu'on lui a retiré son coussin d'abduction, elle marche et court aussi vite que son grand frère (qui a pourtant 21 mois de plus qu'elle), c'est peu dire qu'elle m’épate chaque jour.
Nous avons encore des examens à passer chez le chirurgien à ses 4 ans et demi, car un petit problème subsiste, malgré les net améliorations grasse au coussin d’abduction, mais ce petit problème peut se régler seul d'ici ses 4 ans et demi.
Pour le moment elle se débrouille plus que bien, je garde donc l'espoir que tout soit remis en place ! :)
Marie, j'ai exactement la même histoire que vous, non prise de poids, allaitement foiré, et culotte d'abduction !
SupprimerSinon merci pour cet article, ça nous fait relativiser. Ma fille portera son coussin à partir de lundi, on se demande un peu ce qui nous attend ... C'est un peu plus clair grâce à vous !
Notre fille a 3 jours... et aujourd'hui nous lui avons mis sa nouvelle petite couche .... c'est un peu l'inconnu mais c'est pour son bien . Je suis tombée sur votre blog et votre article nous a vraiment fait sourire , comprendre que nous n'étions pas seuls et fait relativiser sur notre situation .
RépondreSupprimerMerci pour votre humour et vos conseils.
Bonjour ma fille a 2 mois et demi et porte son coussin depuis ses 15j de vie. Nous vivons en corse et il fait tres chaud du coup moi qui jusque là était très assidue il arrive que ma fille a certains moments de la journée ne porte pas sa couche comme oendant les sistes et je culpabilise même si je veille à ce Qu elle ait sa position grenouille. Ma question est portait elle sa culotte 24h sur24 ou vous arrivait il de ne pas lui mettre juste quelques moments dans la journée ? Merci pr votre retour d expérience
RépondreSupprimerBonjour,
SupprimerJe m'excuse pour le temps de réponse, j'étais en vacances. ;)
Twixette le portait 24h sur 24, elle ne le quittait que pour le bain et 10 minutes le matin pour se dégourdir les jambes au réveil.
Ca doit être vraiment difficile avec cette chaleur. :(
Bonjour,
RépondreSupprimerMa petite fille doit également porter une culotte d'abduction... Au CHU on m'a indiqué que la durée du traitement était de 4 mois minimum 😱
Je vois que votre bébé l'a garde 6 semaines!
Savez-vous vous de combien de mm elle était luxée? C'est normalement indiqué sur l'échographie.
Merci de votre réponse 😊
Bonjour, merci beaucoup pour se témoignage/conseils, cela me rassure beaucoup car ma poupée (4mois, 1 semaine et 4 jours), à qui nous venons de découvrir la même pathologie, doit également porter un charmant coussin d'abduction.. en commande. Merci pour les conseils concernant la garde robe et les couches, c'est vrai que l'on y pense pas avant de le vivre. Je croise les doigts pour que cela se passe aussi bien que pour votre poupette. Ce qui m'angoisse le plus c'est qu'elle n'ose plus bouger avec le coussin (actuellement elle se redresse, tente de d'asseoir, pédale). Bonne journée
RépondreSupprimerAgathe, maman de grande Mayline (8 ans) et petite Léonie (4 mois)
Bonjour, merci pour votre témoignage/conseils. Ma poupée (4 mois, 1 semaine et 4 jours), à qui l'on a découvert cela il y a une semaine, doit également porter un charmant coussin d'abduction (actuellement en commande) pendant 2 mois. Vos conseils concernant la garde robe sont supers, car il est vrai que tant qu'on ne l'a pas vécu, on n'y pense pas. Ce qui m'angoisse c'est qu'elle n'ose plus bouger (actuellement elle progresse de jour en jour : se redresse, essaie de s'asseoir, pédale) et que cela ralentisse son acquisition du 4 pattes/marche. Bonne journée
RépondreSupprimerBonjour sa la fais plaisir de lire l'article et même les comantaires j ai appris deux trois truc mais je v l'enregistrer en favorit
RépondreSupprimerSa va faire 3jour à 2h22 que je suis papa j étais heureux comme pas possible tout c étais bien passer de la grossesse a l'accouchement jusqua se matin ou il nous font aller faire une écho avec mon petit princes première fois qu'il sort de sa chambre ses pour aller faire une radio de la on remonte on le pèse on apprend qu il a maigre on est pas autorisé à rentré à la maison l' après midi la pédiatre nous parle de cette mal formation par elle nous amène la culte on lui l'a mets et la boumebzes comme si il avait archer mon cœur se petit je le connais depuis 2journmaisnsesntounpour moi même si se n'est est que sa on me répète ses tien sa arrive bla bla bla sa me fait mal et il faut que je me dise que ses de ma faute m'a femme pensse que ses de la sienne et moi de la mienne mais votre article m'a fais du bien merci je l'utiliserais encor